Հեյլի Օքինս
| Հեյլի Օքինս | |
|---|---|
 | |
| Ծնվել է | դեկտեմբերի 3, 1997 |
| Ծննդավայր | Arrington, South Cambridgeshire, Քեմբրիջշիր, Քեմբրիջշիր, Արևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն |
| Մահացել է | ապրիլի 2, 2015[1] (17 տարեկան) |
| Մահվան վայր | Bexhill-on-Sea, Արևելյան Սասեքս, Արևելյան Սասիքս, Հարավարևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն |
| Քաղաքացիություն | .svg){kind=small} Միացյալ Թագավորություն |
| Կրթություն | Bexhill College? և Bexhill High Academy? |
| Մասնագիտություն | ակտիվիստ |
| Կայք | hayleyspage.com |
Հեյլի Լիեն Օքինս (անգլ.՝ Hayley Leanne Okines, դեկտեմբերի 3, 1997, Arrington, South Cambridgeshire, Քեմբրիջշիր, Քեմբրիջշիր, Արևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն - ապրիլի 2, 2015[1], Bexhill-on-Sea, Արևելյան Սասեքս, Արևելյան Սասիքս, Հարավարևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն), անգլիացի աղջիկ, որը տառապել է ամենահազվագյուտ գենետիկ հիվանդությամբ` պրոգերիայով։ Օքինսն իր փորձի մասին գիրք է գրել և տեղեկություններ հաղորդել պրոգերիայի մասին։ Մահացել է 17 տարեկան հասակում[2][3]։
Կենսագրություն[խմբագրել | խմբագրել կոդը]
Հեյլին ծնվել է 1997 թվականին Սաութ Քեմբրիջշիրում` Մարկ և Քերրի Օկինսովների ընտանիքում։ Պրոգերիայով ծնվելու արդյունքում նրա մարմինը սովորականից 8 անգամ ավելի արագ է ծերացել[2]։ Պրոգերիան հանդիպում է 20 միլիոն մարդուց մեկի մոտ, այն անբուժելի հիվանդություն է[4]։ Ի սկզբանե բժիշկները ենթադրել են, որ Հեյլին ապրելու է ոչ ավելի, քան 13 տարի[2][3]։ Սա նման ախտորոշմամբ անձանց կյանքի միջին տևողությունն է[5]։
Օքինսն զբաղվել է պրոգերիայի մասին ինֆորմացիայի տարածմամբ և իրազեկվածության բարձրացմամբ։ Նա բազմիցս հայտնվել է հեռուստատեսությունում` անգլիական, ամերիկյան և ավստրալիական հաղորդումներում։ 2004 թվականին հանդիպել է արքայազն Չարլզի հետ։ Հետագայում արքայազնը գրել է, որ «տպավորված է եղել նրա անհավատալի ոգով»[2]։ 2012 թվականին Հեյլին հրատարակել է մոր հետ համահեղինակած «Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria» գիրքը, որը պատմում է նրա մանկության և պրոգերիայի դեմ պայքարի մասին[5]։ Գրքում Հեյլին հայտնել է իր երազանքը` հանդիպել երգիչ Ջասթին Բիբերին։ Դրանից հետո Հեյլիի ընկերները Թվիթթերում երազանքի մասին լուրեր են տարածել, և Բիբերը եկել է աղջկա 13-րդ տարեդարձին[5]։ Նա նաև հանդիպել է Քայլի Մինոուգի հետ[6]։
Օքինսը Միացյալ Նահանգներում մասնակցել է պրոգերիայի փորձարարական բուժման, որը որոշակի դրական ազդեցություն է ունեցել[5]։ Այնուամենայնիվ, նա մահացել է 2015 թվականի ապրիլի 2-ին։ Նա 17 տարեկան էր, սակայն ֆիզիկապես նրա մարմինը 100 տարեկանից բարձր կնոջ մարմնի նման էր[3]։
Տես նաև[խմբագրել | խմբագրել կոդը]
Ծանոթագրություններ[խմբագրել | խմբագրել կոդը]
- ↑ 1,0 1,1 1,2 Library of Congress Authorities — Library of Congress.
- ↑ 2,0 2,1 2,2 2,3 «Hayley Okines: Bexhill funeral for progeria campaigner» (անգլերեն). BBC. 2015 թ․ ապրիլի 15.
- ↑ 3,0 3,1 3,2 «104 года пролетели за 17 лет» (ռուսերեն). Газета.Ru. 2015 թ․ ապրիլի 3. Վերցված է 2019 թ․ հոկտեմբերի 22-ին.
- ↑ Hennekam R. C. Hutchinson–Gilford progeria syndrome: review of the phenotype(անգլ.) // American Journal of Medical Genetics : journal. — 2006. — Т. 140. — № 23. — С. 2603—2624. — — PMID 16838330.
- ↑ 5,0 5,1 5,2 5,3 Allen, J. (2012 թ․ մարտի 8). «Progeria Book: 'Old Before My Time'». ABC News. Վերցված է 2015 թ․ հոկտեմբերի 6-ին.
- ↑ McCatee, Rebecca (2015 թ․ ապրիլի 3). «Hayley Okines Dies at 17; Progeria Campaigner Charmed Prince Charles, Justin Bieber and More». E!. Վերցված է 2015 թ․ ապրիլի 5-ին.
|
