Հեյլի Օքինս

Վիքիպեդիայից՝ ազատ հանրագիտարանից
Jump to navigation Jump to search
Հեյլի Օքինս
Դիմանկար
Ծնվել էդեկտեմբերի 3, 1997(1997-12-03)
ԾննդավայրArrington, South Cambridgeshire, Քեմբրիջշիր, Քեմբրիջշիր, Արևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն
Մահացել էապրիլի 2, 2015(2015-04-02)[1] (17 տարեկան)
Մահվան վայրBexhill, Արևելյան Սասեքս, Արևելյան Սասիքս, Հարավարևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն
ՔաղաքացիությունFlag of the United Kingdom.svg Միացյալ Թագավորություն
Մասնագիտությունակտիվիստ
Կայքhayleyspage.com

Հեյլի Լիեն Օքինս (անգլ.՝ Hayley Leanne Okines, դեկտեմբերի 3, 1997(1997-12-03), Arrington, South Cambridgeshire, Քեմբրիջշիր, Քեմբրիջշիր, Արևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն - ապրիլի 2, 2015(2015-04-02)[1], Bexhill, Արևելյան Սասեքս, Արևելյան Սասիքս, Հարավարևելյան Անգլիա, Անգլիա, Միացյալ Թագավորություն), անգլիացի աղջիկ, որը տառապել է ամենահազվագյուտ գենետիկ հիվանդությամբ` պրոգերիայով։ Օքինսն իր փորձի մասին գիրք է գրել և տեղեկություններ հաղորդել պրոգերիայի մասին։ Մահացել է 17 տարեկան հասակում[2][3]։

Կենսագրություն[խմբագրել | խմբագրել կոդը]

Հեյլին ծնվել է 1997 թվականին Սաութ Քեմբրիջշիրում` Մարկ և Քերրի Օկինսովների ընտանիքում։ Պրոգերիայով ծնվելու արդյունքում նրա մարմինը սովորականից 8 անգամ ավելի արագ է ծերացել[2]։ Պրոգերիան հանդիպում է 20 միլիոն մարդուց մեկի մոտ, այն անբուժելի հիվանդություն է[4]։ Ի սկզբանե բժիշկները ենթադրել են, որ Հեյլին ապրելու է ոչ ավելի, քան 13 տարի[2][3]։ Սա նման ախտորոշմամբ անձանց կյանքի միջին տևողությունն է[5]։

Օքինսն զբաղվել է պրոգերիայի մասին ինֆորմացիայի տարածմամբ և իրազեկվածության բարձրացմամբ։ Նա բազմիցս հայտնվել է հեռուստատեսությունում` անգլիական, ամերիկյան և ավստրալական հաղորդումներում։ 2004 թվականին հանդիպել է արքայազն Չարլզի հետ։ Հետագայում արքայազնը գրել է, որ «տպավորված է եղել նրա անհավատալի ոգով»[2]։ 2012 թվականին Հեյլին հրատարակել է մոր հետ համահեղինակած «Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria» գիրքը, որը պատմում է նրա մանկության և պրոգերիայի դեմ պայքարի մասին[5]։ Գրքում Հեյլին հայտնել է իր երազանքը` հանդիպել երգիչ Ջասթին Բիբերին։ Դրանից հետո Հեյլիի ընկերները Թվիթթերում երազանքի մասին լուրեր են տարածել, և Բիբերը եկել է աղջկա 13-րդ տարեդարձին[5]։ Նա նաև հանդիպել է Քայլի Մինոուգի հետ[6]։

Օքինսը Միացյալ Նահանգներում մասնակցել է պրոգերիայի փորձարարական բուժման, որը որոշակի դրական ազդեցություն է ունեցել[5]։ Այնուամենայնիվ, նա մահացել է 2015 թվականի ապրիլի 2-ին։ Նա 17 տարեկան էր, սակայն ֆիզիկապես նրա մարմինը 100 տարեկանից բարձր կնոջ մարմնի նման էր[3]։

Տես նաև[խմբագրել | խմբագրել կոդը]

Ծանոթագրություններ[խմբագրել | խմբագրել կոդը]

  1. 1,0 1,1 1,2 Library of Congress AuthoritiesLibrary of Congress.
  2. 2,0 2,1 2,2 2,3 «Hayley Okines: Bexhill funeral for progeria campaigner» (անգլերեն)։ BBC։ 2015-04-15 
  3. 3,0 3,1 3,2 «104 года пролетели за 17 лет» (ռուսերեն)։ Газета.Ru։ 2015-04-03։ Վերցված է 2019-10-22 
  4. Hennekam R. C. Hutchinson–Gilford progeria syndrome: review of the phenotype(անգլ.) // American Journal of Medical Genetics : journal. — 2006. — Т. 140. — № 23. — С. 2603—2624. — doi:10.1002/ajmg.a.31346 — PMID 16838330.
  5. 5,0 5,1 5,2 5,3 Allen J. (2012-03-08)։ «Progeria Book: 'Old Before My Time'»։ ABC News։ Վերցված է 2015-10-06 
  6. McCatee Rebecca (2015-04-03)։ «Hayley Okines Dies at 17; Progeria Campaigner Charmed Prince Charles, Justin Bieber and More»։ E!։ Վերցված է 2015-04-05